مهاجرت به مقصد اوتیسم!
اجتماعي
بزرگنمايي:
آذری آنلاین - 15 سال است به هر دری زدهام، خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته بازار اوتیسم باز کردهاند، پر کردهام. تمام زندگیام را با رویای درمان فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر میشود و این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، اختلال طیفی اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که تقریبا از سن دو سالگی ظاهر شده و عملکردهای ارتباطی فرد را مختل میکند. تاخیر و نقص در فراگیری زبان، عکسالعمل نشان ندادن به صداها، ناتوانی در درک جملات دیگران، اکولالیا یا تکرار کلمات دیگران، سوال نکردن و استفاده از جملات تکراری، نداشتن ارتباط چشمی با مخاطب، ناتوانی در درک جملات کنایی، استعارهها و جوک و استفادهی نادرست از ضمایر از جمله علایم این اختلال است.
در گذشته، برخی از محققان، نظریهی مادران یخچالی را علت بروز این اختلال میدانستند، اما با رد این فرضیه، تا کنون هیچ دلیل علمی برای بروز این اختلال مطرح نشده است، «بارون کوهن»، ( یکی از دانشمندان در زمینه اوتیسم) چنین تبیین میکند که اوتیسم ناشی از مردانه بودن افراطی مغز است . چنین مغزی ازنظر همدردی و برقراری ارتباط، توانایی کمی داشته و مهندسی شده، مستعد و علاقهمند اموری چون ریاضی و فیزیک است. کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم، مسائل قابلکنترل مانند کامپیوتر و رباتها را بیشتر دوست دارند و تمامی پدیدههای غیرقابلپیشبینی، کودکان اوتیسم را مضطرب و بیعلاقه میکند.
طبق پژوهشهای انجام شده، این اختلال از چهار ماهگی قابل تشخیص بوده و مداخلات به هنگام میتواند کیفیت زندگی کودکان اوتیستیک را افزایش دهد. این اختلال با هیچ روشی قابل درمان نبوده و از زمان شروع تا پایان زندگی فرد همراه او خواهد بود. همچنین نبود خدمات حمایتی و درمانی کافی از این کودکان و خانوادههایشان، شرایط زندگی را برای آنها بسیار سخت کرده است، به طوری که بسیاری از این خانوادهها، مهاجرت به سایر کشورها را تنها راه بهبود کودکانشان میدانند.
مادر یک پسر بچهی اوتیسمی در گفتوگو با ایسنا از علل تصمیم خود برای مهاجرت به یکی از کشورهای اروپایی میگوید: 15 سال است به هر دری زدهام، خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته باز اوتیسم باز کردهاند، را پر کردهام. تمام زندگیام را با رویای درمان فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر میشود و این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
اما فرسنگها آن طرفتر، وضع فرق میکند ، کودکان اوتیسم محکوم به فنا نیستند، خانوادههای کودکان اوتیسم حق حیاط دارند، حق زندگی کردن مثل یک انسان عادی، خانوادهها محکوم نیستند شب تا صبح فرزند خود را در اتومبیل شخصی در خیابانها برگردانند تا شاید فرزنداشان اندکی آرام گیرد.
مادران کودکان اوتیسمی در کشورهای توسعه یافته، شبها را در حسرت خواب نمیمانند، آنها هم زندگی میکنند. کسانی که پایشان به کشورهای توسعه یافته باز شده است، هر روز عکس و فیلمی از پیشرفت و بهبود کودکان اوتیسمشان در فضای مجازی منتشر میکنند و با افتخار می گویند "من یک فرشته اوتیسم در خانه دارم"، اما آنهایی که امکان رفتن ندارند تا جایی که میتوانند از فک و فامیلشان پنهان میکنند و وقتی که بچهشان به سن مدرسه رسید و همه متوجه غیر عادی بودن کودکشان شدند، راه انزوا را میگزینند. مثل این که بچههای اوتیستیک و خانوادههایشان در ایران حق زندگی ندارند و تا فهمیدند کودکشان از این اختلال رنج میبرد، باید چمدانشان را به مقصد دوردستترین نقطه بسته و راهی شوند و از دست نگاهها، قضاوتها و راهنماییهای نادرست فرار کند.
در اینجا تنها کاری که برای کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم میکنند، گفتار درمانی آن هم با هزینههای کلان است که هیچ نتیجهای در پی ندارد! هیچ مرکز دایمی برای نگه داری از آنها وجود ندارد. کسی از این اختلال آگاهی ندارد و پدر و مادر مجبور هستند، برای همه توضیح دهند و نگاههای ترحم آمیز و متعجب دیگران را تحمل کنند.
به عنوان مثال، وقتی یک کودک اوتیسمی سوار اتوبوس میشود، به دلیل حساسیت بیش از حد به بوها و رنگها، با دنیایی از بوها و رنگهای غیرقابل تحمل روبهرو شده و شروع به بیقراری میکند و مادر مجبور است یا از اتوبوس پیاده شده و یا به تک تک مسافران توضیح دهد.
در سایر کشورهای پیشرفته، کودکان اوتیسمی در مدرسههای عادی درس میخوانند و این در حالی است که در کشور ما، در مدرسههای خاص نیز افراد توانمندی برای تدریس و کار با این کودکان را ندارند و در این میان یک انجمن به نام اوتیسم و به کام همه تشکیل شده است که تقریبا همه به جز اوتیسمیها از آن استفاده میکنند.
نگهداری از این کودکان در شرایطی که هیچ حمایت اجتماعی و خدماتی وجود ندارد، بسیار سخت است. پدر و مادرهای این کودکان هم مانند سایرین، آرزوهایی برای فرزندانشان دارند که تحقق آن بدون رفتن ممکن نیست. بستن چمدان و دور شدن از تمامی خاطرات و عزیزان آسان نیست، اما در بین دوراهی اوتیسم و وطنت، مجبور میشوی مهاجرت به مقصد اوتیسم را انتخاب کنی.
«لادن طبابایی»، هنرپیشهی ایرانی مقیم آمریکا چندی پیش با انتشار یک مصاحبهی لایو از ایسنتاگرام با بیان علایم دختر اوتیسمش اظهار کرد: تشخیص قطعی اختلال اوتیسم در مورد «سها» که الان 14 ساله است، در سن دو سالگی انجام شد، تا 18 ماهگی مقداری عکسالعمل نشان میداد، میخندید و چند کلمهی محدود را به زبان میآورد، اما به طور کلی، هنگام صدا زدن اسمش، واکنش نشان نمیداد. بعدها متوجه شدم که سها برخلاف بچههای هم سن و سالش، غان و غون نمیکند، نمیخندد، همه میگفتند، «این بچه چقدر جدی است»!
نگاه کردن از دریچهی اوتیسم، مرا از زمین کند
وی با اشاره به تجربیات و مطالعاتش در این زمینه گفت: اوتیسم یک دنیای پاک و دست نخورده است، اوتیسم یک فرد نیست، بلکه بخشی از یک فرد است که ویژگیهای شخصیتی فرد هم به آن اضافه میشود. به طور معمول، هوش کودکان اوتیسمی نرمال یا رو به بالا است، اما در درصد قابل توجهی از این کودکان، عقب ماندگی ذهنی نیز دیده میشود. نگاه کردن از دریچهی اوتیسم، مرا از زمین کند، من از جایگاه شغلی و اجتماعی خوبی برخوردار بودم و یک نفر که در کار مهاجرت بود به من گفت «تو دیوانهای، همه چیزهایی را که یک نفر میتواند داشته باشد را داری»، به او گفتم اتفاقی برای من افتاده است که پای من را از زمین کنده است و سه سال طول کشید تا من این تصمیم را بگیرم.
وی درگیری با اوتیسم را یک کند و کاو سخت عنوان کرد و گفت: احساس فشار بیش از اندازه و ترس دایم از این که من اگر بمیرم، چه اتفاقی برای بچهام میافتد، تصور او با دست و پای بسته در گوشهی آسایشگاهها باعث شد این تصمیم را بگیرم، من به این جا رسیدم، دست و پا بسته شدم، کسی نبود از من حمایت کند و با چشمم میدیدم که بچهام دارد از بین میرود، من خانوادهها را درک میکنم، بسیاری از آنان را هم میشناسم که فقط آرزوی مرگ میکنند، مادری به من زنگ زده بود و میگفت «با یک آمپول هوا دخترم و خودم را خلاص خواهم کرد »، بچهها و خانوادههایشان در شهرهای کوچک و دورافتاده زجر بیشتری میکشند.
با پذیرفتن، به کودکان اوتیسمی کمک کنید، نه با نفرت و پس زدن و ناله و گریه
طباطبایی ادامه داد: پزشکی را میشناسم که با یک کف زدن و صدا کردن اسم بچه، میگوید «بچهت اوتیسم داره، برید خودت و بچهت بمیرین»، این جمله برایم بسیار دردناک است، من نمیتوانم به تعداد پدر و مادرها تقسیم شوم و به آنها بگویم، غصه نخورید، راه دارد، درست میشود، گذشت و پذیرش است که میتواند برای کنار آمدن با اوتیسم به تو کمک کند. با پذیرفتن، به کودکان اوتیسمی کمک کنید، نه با نفرت و پس زدن و ناله و گریه.
وی با بیان این که گفتار درمانی صرف، تنها راه بهبود این کودکان نیست، ادامه داد: اوتیسم نیاز به تراپی دایمی دارد، گفتار درمانی تنها بخشی از روند درمان بوده و کار درمانی، رفتار درمانی و مشارکت تک تک اعضای خانواده است که میتواند به بهبود روند کمک کند، مشکل تنها حرف نزدن بچه نیست، در صورتی که بچه، به هم ریختگی حسی دارد، چگونه میتواند با گفتار درمانی صرف، حرف بزند!
وی گفت: طبق نرم جهانی، یک فرد اوتیسمی باید حداقل 50 ساعت در هفته تراپی داشته باشد، من سه سال است که از ایران خارج شدهام و طبق اطلاعاتی که خانوادهها به من میدهند، تراپیها در ایران هنوز هم به همان افتضاحی سه سال قبل است ، همراهی خانوادهها در جلسات در ایران، تنها چیزی است که نداریم، تا والدین و اعضای خانواده درگیر نشوند، به جایی نخواهند رسید، خانوادهها در ایران عادت دارند بچهها را در یک مرکز برای چند ساعت رها کنند و کس دیگری با آنان کار کند و این در حالی است که در سایر جاها اعتقاد بر کار گروهی دارند، خود من در بسیاری از جلسات در ایران بیرون مینشستم و مرا داخل راه نمیدادند!
طباطبایی در پایان با اشاره به روش درمانی ABA خاطرنشان کرد: در این روش ریز رفتارها به طور دقیق بررسی میشود و با پی بردن به علل رفتارها و تحلیل آن، میتوان روند را بهبود بخشید، این رویکرد جدید درمانی، در زندگی شخصی نیز میتواند استفاده شود و مختص اوتیسم نیست، کودکان اوتیسمی تمامی حرفها و نیات والدین و اطرافیان را میفهمند، از این رو بهتر است در نوع رفتار با این کودکان دقت شود.
ماه آوریل به عنوان ماه اطلاع رسانی اختلال طیف اوتیسم نامگذاری شده است، با وجود افزایش روزافزون این اختلال، هنوز هم بسیاری از افراد از این اختلال آگاهی ندارند. «توانمندسازی دختران و زنان طیف اوتیسم» شعار سال 2018 به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی اوتیسم است.
گزارش از نسرین سوار، خبرنگار ایسنا در آذربایجان شرقی
انتهای پیام
-
چهارشنبه ۲۹ فروردين ۱۳۹۷ - ۰۹:۵۱:۵۰
-
۱۷ بازديد
-
-
پیام آذری
لینک کوتاه:
https://www.payameazari.ir/Fa/News/44719/