چاپ

آذری آنلاین - 15 سال است به هر دری زده‌ام، خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته بازار اوتیسم باز کرده‌اند، پر کرده‌ام. تمام زندگی‌ام را با رویای درمان فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر می‌شود و این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
به گزارش ایسنا، منطقه آذربایجان شرقی، اختلال طیفی اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که تقریبا از سن دو سالگی ظاهر شده و عملکردهای ارتباطی فرد را مختل می‎کند. تاخیر و نقص در فراگیری زبان، عکس‎العمل نشان ندادن به صداها، ناتوانی در درک جملات دیگران، اکولالیا یا تکرار کلمات دیگران، سوال نکردن و استفاده از جملات تکراری، نداشتن ارتباط چشمی با مخاطب، ناتوانی در درک جملات کنایی، استعاره‎ها و جوک و استفاده‎ی نادرست از ضمایر از جمله علایم این اختلال است.
در گذشته، برخی از محققان، نظریه‎ی مادران یخچالی را علت بروز این اختلال می‎دانستند، اما با رد این فرضیه، تا کنون هیچ دلیل علمی برای بروز این اختلال مطرح نشده است، «بارون کوهن»، ( یکی از دانشمندان در زمینه اوتیسم) چنین تبیین می‌کند که اوتیسم ناشی از مردانه بودن افراطی مغز است . چنین مغزی ازنظر همدردی و برقراری ارتباط، توانایی کمی داشته و مهندسی شده، مستعد و علاقه‌مند اموری چون ریاضی و فیزیک است. کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم، مسائل قابل‌کنترل مانند کامپیوتر و ربات‌ها را بیشتر دوست دارند و تمامی پدیده‌های غیرقابل‌پیش‌بینی، کودکان اوتیسم را مضطرب و بی‌علاقه می‌کند.
طبق پژوهش‌های انجام شده، این اختلال از چهار ماهگی قابل تشخیص بوده و مداخلات به هنگام می‎تواند کیفیت زندگی کودکان اوتیستیک را افزایش دهد. این اختلال با هیچ روشی قابل درمان نبوده و از زمان شروع تا پایان زندگی فرد همراه او خواهد بود. همچنین نبود خدمات حمایتی و درمانی کافی از این کودکان و خانواده‎هایشان، شرایط زندگی را برای آن‎ها بسیار سخت کرده است، به طوری که بسیاری از این خانواده‎ها، مهاجرت به سایر کشورها را تنها راه بهبود کودکانشان می‎دانند.
مادر یک پسر بچه‎ی اوتیسمی در گفت‎وگو با ایسنا از علل تصمیم خود برای مهاجرت به یکی از کشورهای اروپایی می‎گوید: 15 سال است به هر دری زده‌ام، خانه، مغازه و ماشینم را فروخته و خرج گفتاردرمانی و هزینه داروهای اعصاب و روان کرده و جیب پزشکان و کاردرمانگرانی که مغازه پررونقی در آشفته باز اوتیسم باز کرده‌اند، را پر کرده‌ام. تمام زندگی‌ام را با رویای درمان فرزندم از دست دادم، ولی انگار نه انگار! حال پسرم هر روز بدتر می‌شود و این همه هزینه فقط برای پر کردن جیب دلالان اعصاب و روان بود!
اما فرسنگ‌ها آن طرف‌تر، وضع فرق می‌کند ، کودکان اوتیسم محکوم به فنا نیستند، خانواده‌های کودکان اوتیسم حق حیاط دارند، حق زندگی کردن مثل یک انسان عادی، خانواده‎ها محکوم نیستند شب تا صبح فرزند خود را در اتومبیل شخصی در خیابان‌ها برگردانند تا شاید فرزنداشان اندکی آرام گیرد.
مادران کودکان اوتیسمی در کشورهای توسعه یافته، شب‌ها را در حسرت خواب نمی‌مانند، آنها هم زندگی می‌کنند. کسانی که پایشان به کشورهای توسعه یافته باز شده است، هر روز عکس و فیلمی از پیشرفت و بهبود کودکان اوتیسمشان در فضای مجازی منتشر می‎کنند و با افتخار می گویند "من یک فرشته اوتیسم در خانه دارم"، اما آن‎هایی که امکان رفتن ندارند تا جایی که می‌توانند از فک و فامیلشان پنهان می‌کنند و وقتی که بچه‌شان به سن مدرسه رسید و همه متوجه غیر عادی بودن کودکشان شدند، راه انزوا را می‌گزینند. مثل این که بچه‎های اوتیستیک و خانواده‎هایشان در ایران حق زندگی ندارند و تا فهمیدند کودکشان از این اختلال رنج می‎برد، باید چمدانشان را به مقصد دوردست‎ترین نقطه بسته و راهی شوند و از دست نگاه‎ها، قضاوت‎ها و راهنمایی‎های نادرست فرار کند.
در اینجا تنها کاری که برای کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم می‎کنند، گفتار درمانی آن هم با هزینه‌های کلان است که هیچ نتیجه‎ای در پی ندارد! هیچ مرکز دایمی برای نگه داری از آن‎ها وجود ندارد. کسی از این اختلال آگاهی ندارد و پدر و مادر مجبور هستند، برای همه توضیح دهند و نگاه‎های ترحم آمیز و متعجب دیگران را تحمل کنند.
به عنوان مثال، وقتی یک کودک اوتیسمی سوار اتوبوس می‎شود، به دلیل حساسیت بیش از حد به بوها و رنگ‎ها، با دنیایی از بوها و رنگ‏های غیرقابل تحمل روبه‎رو شده و شروع به بی‌قراری می‎کند و مادر مجبور است یا از اتوبوس پیاده شده و یا به تک تک مسافران توضیح دهد.
در سایر کشورهای پیشرفته، کودکان اوتیسمی در مدرسه‎های عادی درس می‎خوانند و این در حالی است که در کشور ما، در مدرسه‎های خاص نیز افراد توانمندی برای تدریس و کار با این کودکان را ندارند و در این میان یک انجمن به نام اوتیسم و به کام همه تشکیل شده است که تقریبا همه به جز اوتیسمی‎ها از آن استفاده می‎کنند.
نگهداری از این کودکان در شرایطی که هیچ حمایت اجتماعی و خدماتی وجود ندارد، بسیار سخت است. پدر و مادرهای این کودکان هم مانند سایرین، آرزوهایی برای فرزندانشان دارند که تحقق آن بدون رفتن ممکن نیست. بستن چمدان و دور شدن از تمامی خاطرات و عزیزان آسان نیست، اما در بین دوراهی اوتیسم و وطنت، مجبور می‎شوی مهاجرت به مقصد اوتیسم را انتخاب کنی.
«لادن طبابایی»، هنرپیشه‎ی ایرانی مقیم آمریکا چندی پیش با انتشار یک مصاحبه‎ی لایو از ایسنتاگرام با بیان علایم دختر اوتیسمش اظهار کرد: تشخیص قطعی اختلال اوتیسم در مورد «سها» که الان 14 ساله است، در سن دو سالگی انجام شد، تا 18 ماهگی مقداری عکس‎العمل نشان می‎داد، می‎خندید و چند کلمه‎ی محدود را به زبان می‎آورد، اما به طور کلی، هنگام صدا زدن اسمش، واکنش نشان نمی‎داد. بعدها متوجه شدم که سها برخلاف بچه‎های هم سن و سالش، غان و غون نمی‎کند، نمی‎خندد، همه می‎گفتند، «این بچه چقدر جدی است»!
نگاه کردن از دریچه‎ی اوتیسم، مرا از زمین کند
وی با اشاره به تجربیات و مطالعاتش در این زمینه گفت: اوتیسم یک دنیای پاک و دست نخورده است، اوتیسم یک فرد نیست، بلکه بخشی از یک فرد است که ویژگی‎های شخصیتی فرد هم به آن اضافه می‎شود. به طور معمول، هوش کودکان اوتیسمی نرمال یا رو به بالا است، اما در درصد قابل توجهی از این کودکان، عقب ماندگی ذهنی نیز دیده می‎شود. نگاه کردن از دریچه‎ی اوتیسم، مرا از زمین کند، من از جایگاه شغلی و اجتماعی خوبی برخوردار بودم و یک نفر که در کار مهاجرت بود به من گفت «تو دیوانه‎ای، همه چیزهایی را که یک نفر می‎تواند داشته باشد را داری»، به او گفتم اتفاقی برای من افتاده است که پای من را از زمین کنده است و سه سال طول کشید تا من این تصمیم را بگیرم.
وی درگیری با اوتیسم را یک کند و کاو سخت عنوان کرد و گفت: احساس فشار بیش از اندازه و ترس دایم از این که من اگر بمیرم، چه اتفاقی برای بچه‎ام می‎افتد، تصور او با دست و پای بسته در گوشه‌ی آسایشگاه‎ها باعث شد این تصمیم را بگیرم، من به این جا رسیدم، دست و پا بسته شدم، کسی نبود از من حمایت کند و با چشمم می‎دیدم که بچه‎ام دارد از بین می‎رود، من خانواده‎ها را درک می‎کنم، بسیاری از آنان را هم می‎شناسم که فقط آرزوی مرگ می‎کنند، مادری به من زنگ زده بود و می‎گفت «با یک آمپول هوا دخترم و خودم را خلاص خواهم کرد »، بچه‎ها و خانواده‎هایشان در شهرهای کوچک و دورافتاده زجر بیشتری می‌کشند.
با پذیرفتن، به کودکان اوتیسمی کمک کنید، نه با نفرت و پس زدن و ناله و گریه
طباطبایی ادامه داد: پزشکی را می‎شناسم که با یک کف زدن و صدا کردن اسم بچه، می‎گوید «بچه‎ت اوتیسم داره، برید خودت و بچه‎ت بمیرین»، این جمله برایم بسیار دردناک است، من نمی‎توانم به تعداد پدر و مادرها تقسیم شوم و به آن‎ها بگویم، غصه نخورید، راه دارد، درست می‎شود، گذشت و پذیرش است که می‎تواند برای کنار آمدن با اوتیسم به تو کمک کند. با پذیرفتن، به کودکان اوتیسمی کمک کنید، نه با نفرت و پس زدن و ناله و گریه.
وی با بیان این که گفتار درمانی صرف، تنها راه بهبود این کودکان نیست، ادامه داد: اوتیسم نیاز به تراپی دایمی دارد، گفتار درمانی تنها بخشی از روند درمان بوده و کار درمانی، رفتار درمانی و مشارکت تک تک اعضای خانواده است که می‎تواند به بهبود روند کمک کند، مشکل تنها حرف نزدن بچه نیست، در صورتی که بچه، به هم ریختگی حسی دارد، چگونه می‎تواند با گفتار درمانی صرف، حرف بزند!
وی گفت: طبق نرم جهانی، یک فرد اوتیسمی باید حداقل 50 ساعت در هفته تراپی داشته باشد، من سه سال است که از ایران خارج شده‌ام و طبق اطلاعاتی که خانواده‎ها به من می‎دهند، تراپی‎ها در ایران هنوز هم به همان افتضاحی سه سال قبل است ، همراهی خانواده‌ها در جلسات در ایران، تنها چیزی است که نداریم، تا والدین و اعضای خانواده درگیر نشوند، به جایی نخواهند رسید، خانواده‌ها در ایران عادت دارند بچه‎ها را در یک مرکز برای چند ساعت رها کنند و کس دیگری با آنان کار کند و این در حالی است که در سایر جاها اعتقاد بر کار گروهی دارند، خود من در بسیاری از جلسات در ایران بیرون می‎نشستم و مرا داخل راه نمی‎دادند!
طباطبایی در پایان با اشاره به روش درمانی ABA خاطرنشان کرد: در این روش ریز رفتارها به طور دقیق بررسی می‎شود و با پی بردن به علل رفتارها و تحلیل آن، می‌توان روند را بهبود بخشید، این رویکرد جدید درمانی، در زندگی شخصی نیز می‎تواند استفاده شود و مختص اوتیسم نیست، کودکان اوتیسمی تمامی حرف‌ها و نیات والدین و اطرافیان را می‌فهمند، از این رو بهتر است در نوع رفتار با این کودکان دقت شود.
ماه آوریل به عنوان ماه اطلاع رسانی اختلال طیف اوتیسم نامگذاری شده است، با وجود افزایش روزافزون این اختلال، هنوز هم بسیاری از افراد از این اختلال آگاهی ندارند. «توانمندسازی دختران و زنان طیف اوتیسم» شعار سال 2018 به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی اوتیسم است.
گزارش از نسرین سوار، خبرنگار ایسنا در آذربایجان شرقی
انتهای پیام